La primera vez que supe de él, yo estaba inmersa en una dura batalla contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Era Francisco Luzón, un importante banquero de nuestro país al que recién jubilado habían diagnosticado esa misma enfermedad y que había decidido no cruzarse de brazos esperando lo inevitable. Y es que, aunque hay grandes diferencias y cada paciente es distinto, la esperanza de vida media de esta enfermedad incurable es de solo cuatro o cinco años.
“¿A qué me agarro? A lo que siempre me condujo en mi vida: poner frente al pesimismo de la inteligencia el optimismo de la voluntad. Ser consciente de que la vida merece ser vivida con dignidad. Y entender que la vida consiste en tener algo que hacer, alguien a quien amar y alguna cosa que esperar…”, decía en una entrevista publicada en El Mundo. Y creó la Fundación Luzón, Unidos contra la ELA, una iniciativa con la que quería sembrar la semilla de lo que él llamaba la Comunidad Nacional de la ELA, una comunidad en la que se involucrasen todos los colectivos, públicos y privados, afectados por esta enfermedad.
En ese momento, Paco ya no podía hablar y para comunicarse utilizaba un pequeño altavoz portátil que reproducía en voz alta lo que escribía con los pulgares en su teléfono móvil. “La ELA me ha quitado la voz, pero nunca antes he hablado más alto ni más claro que como lo quiero hacer a partir de ahora”. Inmediatamente pensé que si había alguien que podía hacer algo para avanzar en la lucha contra esta terrible enfermedad, ese era él.
“Creo que tengo el deber de contribuir a que la sociedad conozca esta enfermedad y sea consciente de que hay que avanzar en su tratamiento y cura. No por mí, sino por los 4.000 enfermos que en España la padecen y no tienen la asistencia ni apoyos necesarios. Quiero contribuir a que los enfermos puedan vivir con calidad y dignidad porque al final, como decía Abraham Lincoln, «lo que importa no son los años de vida sino la vida de los años». Y lo hizo, vaya si lo hizo. En una carrera contra reloj, y con un esfuerzo ímprobo, Paco logró firmar convenios con casi todas (a día de hoy, son ya todas) las comunidades autónomas para conseguir mejorar la asistencia y tratamiento de las personas enfermas de ELA en cada rincón de nuestro país. Por cierto, la foto que acompaña a este texto se hizo en la firma del Convenio con Extremadura. Con ésta y muchas otras acciones, Paco consiguió poner la ELA en un lugar en el que hasta ese momento no había estado nunca: la agenda política de nuestro país, un paso fundamental para mejorar la atención, el cuidado y los recursos asistenciales dedicados a quienes son diagnosticados con esta devastadora enfermedad.
A finales de 2016, nosotros éramos uno de esos 4.000 españoles que cada año batallan contra la ELA, aún a sabiendas de que vas a perder, y así se lo hice saber en un correo electrónico a su querida Fundación Luzón. El tiempo quiso que poco después pudiésemos acompañarle en su lucha y Estudio de Comunicación empezó a trabajar con la Fundación en lo que sabemos hacer, comunicar eficazmente con los diferentes públicos objetivo. “Antes, Paco quiere conocer al equipo que estará con nosotros”, nos dijeron. Y fuimos a verlo. Lo que más me llamó la atención nada más abrirse la puerta del salón en el que él estaba fue su sonrisa, una sonrisa que irradiaba positividad, valentía y ganas de vivir. Nos contó sus objetivos para la Fundación y quiso saber cómo podíamos ayudarle a lograrlo. Hablamos de muchas cosas y a la salida, cuando nos despedíamos, cogió mi brazo, me acerco a él para darle dos besos y volvió a sonreír…
Paco, muchas gracias por todo lo que hiciste por la Comunidad ELA y muchas gracias por darnos la oportunidad de acompañarte en tu lucha. Nunca antes la sociedad, los políticos y nuestras autoridades conocían y habían sido conscientes de lo que realmente es esta enfermedad. Seguiremos adelante luchando por tu legado y para que se dediquen más recursos a investigar esta terrible enfermedad. Y lo haremos con una sonrisa, porque, como bien decías, “cuando la vida te presenta razones para llorar, demuéstrale que tienes mil y una razones para sonreír…”. Descansa en paz.
Por Rosa María García, Directora Área Salud de Estudio de Comunicación
@rosamgllorente
